Hvor er dialogen? Hvor er faget?

I dag, 22. september, holdt FRI følgende innlegg på et møte om kjønnsinkongruens og behandlingstilbud på Gardermoen:

Vi vil begynne med å understreke at ingenting av kritikken her er rettet mot de ansatte ved de regionale sentrene, men derimot mot ledelse, nasjonale behandlingstjeneste og de som gir midler.

Vi er bekymret over det vi hører. Vi er blitt lovet endring på dette i mange år og i realiteten har ingenting skjedd. Det ser dessverre ikke ut til at mye vil skje fremover heller.

De tilbudene som de regionale helseforetakene beskriver, tror vi definitivt at de vil utøve på en god måte. Likevel er samtaleterapi og proteser ikke det mest kritiske, og slik dette er malt opp, med at alle uansett må via den nasjonale behandlingstjenesten for medisinsk hjelp, vil monopolet opprettholdes.

Vi opplever ikke at dette vil ivareta oppdraget om å utforme et helhetlig tilbud, ei heller følge de nasjonale retningslinjene. Om dette ikke utbedres snarlig, vil det dessverre være en sløsing av det offentliges midler, og ikke minst en sløsing av pasientenes tid.

Ressurser

Vi er for at de som trenger det får psykisk oppfølging, men dette skal verken være et krav eller til hinder for behandling for å dempe dysforien. Det samme gjelder de som bare ønsker å utforske sitt kjønn sammen med trygge fagpersoner, eller ønsker ikke-medisinsk behandling.

Vi har gode erfaringer med de ansatte ved flere av sentrene, og vil gjøre vårt for å støtte dem i det som definitivt er en oppoverbakke mot både ledelse og nasjonal behandlingstjeneste.

Men ressursene som er satt av til dette, opplever vi uforsvarlige. Få driftsmidler og små stillinger vil ikke dekke det behovet som eksisterer.

Brukermedvirkning

Dette gjelder oss, våre liv og vår mulighet til å leve gode liv som oss selv. Det hevdes at det foregår brukermedvirkning i disse prosessene, men flere pasient- og brukerorganisasjoner ble fullstendig ignorert i den lite faglige prosessen til Innomed og Helse Vest, som også erklærte hva tilbudet skal bestå av allerede i Mars.

Ingen av regionene, og i hvert fall ikke NBTS, har gjennomført god brukermedvirkning, verken før eller under opprettelsen av de regionale tilbudene.

Det fremstår for oss som dette viderefører klinikertanken om at “brukermedvirkning” betyr at dere informerer oss om hvordan ting skal være. Det er feil.

Forskning 

Det hevdes stadig at det er for lite forskning, men vi opplever at interessen for å lytte til god forskning er lav.

Fersk forskning viser at den medisinske behandlingen er viktig og har positive effekter. At unge transpersoners opplevelse er reell og vedvarende. Og ikke minst viser en nylig stor systematisk gjennomgang sterke bevis for at psykologisk ubehag og depressive symptomer lettes ved behandling. Den viser også hvordan livskvaliteten går opp, og bidrar til bedre emosjonell balanse.

Mens resten av verden gir oss solid og nyansert forskning, er den nasjonale behandlingstjenesten mer interessert i å finne ut om våre seksuelle tenningsmønster er hva som gjør oss trans (SOBER), eller se på hodeomkretsene våre ved fødsel som en potensiell prediktor for kjønnsinkongruens (Kjønnsinkongruens i Norge).

Forsker og behandler er samme person, brukere vet ikke om de har samtykket eller ei, eller opplever at de må samtykke til å forskes på om de ønsker videre behandling, forskningsskjemaer brukt i klinisk sammenheng, og mange flere bekymringsverdige forhold, som sykepleien.no har avdekket. Dette tegner et alvorlig bilde.

At NBTS er ute og feilkjønner pasientgruppen i norsk presse, sprer feilinformasjon om “100% økning hvert år siden 2012”, som ikke var sant da, og ikke er sant nå, og rakker ned på andre fagfolk, skaper frykt hos brukere og nærpersoner.

Det skal avholdes en antitranskonferanse i USA om kort tid, organisert av grupper som blant annet er ansvarlige for reduksjon og stans av behandling i Florida, og som er ekskludert av seriøse aktører som American Academy of Pediatrics.

Da vi nylig lærte at en i ledelsen ved NBTS visstnok skal tale på denne konferansen, undrer vi oss over hvordan man noensinne skal kunne bygge tillit.

Rapporter og tillit

Vi har ti år med rapporter om mangelfull behandling ved den nasjonale tjenesten. Rapporten fra Nordlandsforskning som kom sist fredag slo fast: «Den lave tilliten som vi finner i denne rapporten, utkrystalliserer seg i stor grad når det gjelder forholdet mellom brukerne og den nasjonale behandlingstjenesten.”

Rapporter og journalistikk har avdekket hvordan pasienter stilles hårreisende spørsmål om seksuelle vaner, ikke relatert til diagnosen, og opplever seg presset til å gjennomgå undersøkelser man ikke ønsker, press til å gå ut og ha mer sex for å “utforske sin identitet”, kommentarer om utseende og nedverdigelse fra behandlers side, og mye mer, og det er de samme personene som står ansvarlig.

Vi tar opp dette for at dere skal forstå bakgrunnen for brukernes sterke skepsis til at den nasjonale behandlingstjenesten skal få innflytelse over de regionale helseforetakene sine tilbud og brukere.

Hva skal skje med de 50 % som blir avvist behandling, uten mulighet for en second opinion, skal de bare få et lite plaster på såret i form av flere psykososiale tilbud. Til noe som ikke er en psykiatrisk diagnose. Hvordan forsvares det å behandle dysfori med proteser og prat?

Retningslinjen

Det er vår bekymring at de regionale tilbudene ikke vil være i tråd med oppdraget om “helhetlig behandlingstilbud” eller følge nasjonal retningslinje.

Poenget med den nasjonale retningslinjen var en reell desentralisering, og den sier at de regionale sentrene primært skal bestå av utredning og behandling for de fleste, og hvor NBTS utelukkende skulle dekke en liten gruppe som trengte høyspesialisert kompetanse eller spesialisert medisnsk utstyr.

Vi forventer at fra nå av, så forholder Norge seg til ICD-11, Standards of Care 8 og Nasjonal Retningslinje. Det er ikke vits å snakke om å endre en retningslinje som aldri er fulgt i utgangspunktet.

Når vi har spurt de regionale foretakene eller sentrene om når bedre tilbud kommer, får vi bare til svar, fra noen, “på sikt”, og jeg er ærlig talt usikker på hva som ligger i dette. På sikt kan være om ett år, ti år eller aldri.

Ukom

Angående Ukom: Vi vil, for de uinnvidde, gjøre oppmerksom på hvor kritisert den er. Ikke bare har den fått massiv nasjonal og internasjonal kritikk for hvor svak den er, men kildebruken er også så dårlig at den står til stryk på masternivå. Det er ingen sidehenvisninger for kildene og påstander fremsettes uten å underbygges på en adekvat måte. I kapittelet om sikkerhet og effekt av behandling er det ikke engang vist til en eneste kilde. For å sitere menneskerettighetsjurist Lene Løvdal, “Ukom rapporten er ikke faglig forsvarlig” og er “ i strid med likestillings- og diskrimineringsloven.”  Rapporten er ikke bygget på fag, men på frykt.

HKS

Helsestasjon for Kjønn og Seksualitet i Oslo kommune er etter vår mening det eneste tilbudet som per i dag, både behandler pasientene med respekt, faglig tyngde, har høy tillit og et reellt tilbud. Vi vet at familier flytter til Oslo, ikke for å ha kortere reisevei til den nasjonale behandlingstjenesten, men for å få tilgang til HKS. Vi vil derfor sterkt oppfordre Oslo kommune til å styrke og beskytte HKS og gjøre tilbudet tilgjengelig for flere, for det er noe av det viktigste vi har akkurat nå.

Avslutning

Vi er positive til mange av menneskene og intensjonene til de som nå er ansatt ved de regionale sentrene, men det burde det være åpenbart hvorfor vi er bekymret for fremtiden og vedvarelsen av behandlingsmonopolet under svært kritikkverdige forhold.

Vi er bekymret for at dere ikke forstår at denne veien, spesielt kombinert med reduksjon og angrep mot andre behandlere utenfor NBTS, kun vil føre til en forverring av dagens tilstand. Bare det siste året har vi erfart en dramatisk økning i mengden som selvmedisinerer. Og ingenting vi har hørt her i dag gir oss grunn til å tro at den vil synke, og det anser vi som viktig å gjøre dere oppmerksomme på. For det er vi som sitter og må trøste alle de som ikke tør å komme til dere.

Vi blir bedt om å være “tålmodige”, men det har vi blitt bedt om i svært lang tid. Tålmodigheten til pasientgruppen er brukt opp, og de trenger lovnader og datoer om når en bedre fremtid med reell behandling til alle og etisk god forskning er på plass.

Posted by Selena Sefany